1. Дерево - не тільки дуб, поет - не тільки Пушкін
2. «Нехай це буде твоє!»
3. Людина в шкаралупі
4. Успіхи і труднощі у навчанні
5. Людина в собі
6. синдром Аспергера
7. Нова раса, яка врятує світ

Наши общие усилия BiKiNiKa.Com.Ua

Майї Власової дев'ять років, у неї синдром Аспергера - функціональний аутизм. Але якщо бачити в цьому не проблему, а нові горизонти, то життя сім'ї з особливою дитиною буде не обтяжливою, а творчої.

Дерево - не тільки дуб, поет - не тільки Пушкін

Ми всі звикли жити за продуманим сценарієм, але якщо в сім'ї дитина з особливостями, то доводиться думати, як кажуть англійці, «вилазячи з коробки», тобто дерево - не тільки дуб, поет - не тільки Пушкін, бувають інші дерева та інші поети . Є, скажімо, геометрія Евкліда, а є - Лобачевського, яка складніше і з заковика.

Життя з особливою дитиною - це особлива крива розвитку сім'ї, заздалегідь її визначити і запрограмувати неможливо. Природно, скрізь є свої складності, але з часом стає зрозуміло, як з усім цим взаємодіяти, і потихеньку навіть найважчі перешкоди перетворюються в звичайну рутину.

Перші підозри на особливість Майї почалися в 2,5 року - було дивно, що вона майже не говорить. Хоча Майя дивилася в очі, чого зазвичай у аутистів не буває. Майя ніколи не була ласкавою, але ми це списували на своєрідність характеру. Вона погано сприймала мовні команди, наприклад: «Піди в кімнату і принеси червоний капелюх», Майя не розуміла, а капелюх приносила тільки при підказці жестами. Хоча родичі переконували, що все в порядку, хіба мало як буває.

Я вирішила віддати її в садок, адже як зазвичай батьки міркують - віддамо в дитсадок, і там дитина швиденько навчиться говорити і спілкуватися. Майї подобалося бути серед дітей. Вона особливо з ними не грала, в основному сиділа і малювала, але діти до неї ставилися добре - це ж така загадка, коли дитина незвичайний. До речі, вони добре розуміли пояснення, чому Майя не розмовляє. Я їм сказала, що бувають діти, які погано бачать, погано чують, і бувають, які погано спілкуються.

Але там почалися досить великі проблеми, хоча сад був дуже хороший, вихователька теж чудова. Саме вона перша сказала нам, що, схоже, у Майї аутизм.

«Нехай це буде твоє!»

У мене, як у всіх, які переживають важку життєву ситуацію, спочатку було заперечення очевидних проблем - я вмовляла себе, що дитина все переросте, все буде добре: «Он у тітки Маші донька до п'яти років не розмовляла, а в шість років вже вирішувала рівняння ! »Були й злість, і агресія, і жорстоке самокопання. Потім почалися питання: «ОК, а чому б не ти? Чому, власне, хтось інший? Ти не сама дурна жінка в цьому світі, ти розумієш, що такі речі трапляються. Ти сильна, ти впораєшся! Нехай це буде твоє! »

І на етапі проживання злості та агресії раптом спало повне прийняття ситуації. Зараз, коли мене просять дати раду, я в першу чергу рекомендую батькам дітей з аутизмом розслабитися: «Мабуть, Бог хоче вам відкрити якісь нові горизонти життя. Взагалі, у кожного особливого дитини свої проблеми, всередині норми-то який коридор, а аномалії взагалі безмежні. Не варто озиратися на інших, примірявся до чужих історій. У кожного своя історія ».

Є англійське прислів'я: «Господь дає особливих дітей особливим людям». Мені це допомагає в моменти емоційного спаду: ну як же, я ж speсial, ось і дитина у мене особливий.

Коли в родині дитина з аутизмом, потрібно ламати сформовані в голові стереотипи, і ця ломка системи змінює і батьків, причому в кращу сторону. Звичайно, трапляються події, про які й говорити не хочеться, але часто навколо неповносправної дитини еволюціонує вся сім'я - це не тільки батьки, а й бабусі-дідусі, які жили ще в Радянському Союзі, де вся система була побудована на виживання сильних, а « зламаного гвинта »місце було тільки на смітнику.

Я сама стала набагато м'якше, терплячі, терпиміше до інших. Ті, хто мене не бачив кілька років, кажуть, що я стала добрішою, понятлівєєостальних, неквапливі.

Людина в шкаралупі

Коли я зрозуміла, що з Майєю точно щось не так, ми почали ходити по фахівцях. На той момент, шість років тому, система діагностики і оброблення дитячого аутизму була в абсолютно зародковому стані. Лікарі говорили різне, хтось припускав, що дитина все переросте, хтось прописував моторошні препарати, які я не ризикувала давати дитині.

Якось я поділилася проблемою з колишньою колегою, і вона мені порадила: «Ми через все це проходили, у яких фахівців тільки не були, йди в« Логомед », там допоможуть точно». Ми потрапили в медичний центр «Логомед», коли Майї було шість років. Там її якісно діагностували, прописали системне лікування, провели реабілітаційні заходи, і у Майї настало помітне поліпшення - вона стала слухняною, перестала сильно засмучуватися і закочувати істерики, стала нарешті називати мене мамою. Звичайно, шкода, що це не сталося раніше.

І так потихеньку ми продовжуємо жити. Папа дуже любить Майю, буквально пилинки з неї здуває. Але головне - він робить дуже потужну підтримку.

Йдемо в школу

Успіхи і труднощі у навчанні

Коли до чогось прикладаються великі зусилля, то досягнення здаються не звичайними, а дуже значущими. Коли Майя проходила тестування в школі, я страшно за неї переживала, і коли вона ці тести пройшла, у мене була ейфорія!

Майя вчиться в інклюзивної школі святого Георгія Побідоносця, це вальдорфская система освіти, математику і російську мову там викладають захоплююче, через картинки. До того ж заняття починаються о 9.30, тобто дитина встигає прокинутися.

Я Майю вожу до другого уроку, тому що перший урок - музика. Дітям роздають флейти, вони, зрозуміло, в ноти не потрапляють, а у Майї від природи дуже хороший слух, і від фальшивих звуків у неї істерика. Це сприймається нею як порушення порядку, і відповідно, виникає розлад. І ми з вчителькою домовилися, що будемо приводити Майю до другого уроку, до 10.15.

До кризи 2014 року школа, на жаль, весь час переїжджала. Є ще багато людей «з квадратною головою», які вважають, що особливі діти несуть якусь загрозу. Одного разу жителі довколишніх до школи будинків написали скаргу, що вони бояться цих дітей. Це особливо дивно, тому що більшість учнів в цій школі - звичайні діти.

Людина в собі

Я б будь-яких спеціальних дітей, незалежно від стану, визначила в першу чергу як добрих. Напевно, у них якісь особливі бар'єри вбирати ззовні зло.

Майя - людина в собі. Вона не дуже-то ділиться своєю любов'ю. Обіймаєш її, вона тебе відштовхує. Але якщо Майя сама захоче обніматися, то вона прийде, пообнімалися. Все одно дитина відчуває, що його люблять, підтримують. Я якось сказала їй: «Коли ж ти зі мною поговориш? Я ж зовсім не знаю, що у тебе в голові! »Вона подивилася на мене і відповіла:« Мам, скоро! »

Коли мої подруги скаржаться, що їхні діти, ровесники Майї, розкривають їм мозок своїми «чому», я кожен раз думаю: як би я була щаслива, якби Майя хоч трохи повскривала мені мозок! Мабуть, вона поки не готова. Коли це станеться, я буду дуже рада.

Не можна сказати, що Майя взагалі замкнута - якщо їй щось треба, вона спілкується. Можна 150 разів запитати, як справи в школі, вона тільки на 151 раз відповість: «Нормально!» Так, вона така. Нам же теж не подобається, коли до нас пристають з дурними питаннями. Але якщо їй щось треба, а особливо якщо щось дуже не подобається або не хочеться, вона може сказати повну фразу: «Мама, я не хочу йти до лікаря, я боюся!»

синдром Аспергера

У Майї діагностований синдром Аспергера. Це функціональний аутизм, він визначений у багатьох відомих людей, у багатьох великих вчених. Той же Ейнштейн і Білл Гейтс - люди з синдромом Аспергера. Треба відзначити, що тут ознаки аутизму проявляються з корисною боку - звичайний людина не буде ретельно копирсатися в кожній цифрі, кожної коми. На армію Ізраїлю працює цілий батальйон аутистів - дивляться на екран радара. Нормальна людина зайву крапку не помітить, а аутист обов'язково вирахує. Взагалі-то вони дуже корисні люди, їм не потрібно спілкування, їх ніщо не відволікає від занять, сидять в своїй шкаралупі і творять. Неначе з іншої планети!

Скоро ми їдемо жити до Великобританії, чоловіка запросили туди працювати. Там потужна державна програма навчання і реабілітації особливих дітей. І діагноз «дитячий аутизм» діє до 25 років, це дає їм можливість соціалізуватися і багато чому навчитися. Замість інвалідів там вирощують зовсім повноцінних членів суспільства, які будуть податки платити, а не допомоги отримувати.

У Центральному дитячому магазині, Москва

Нова раса, яка врятує світ

Основні складності для нас, батьків, в тому, що Майя не розповідає, що з нею відбувається. Якщо вона засмучена, вона просто плаче. Мало того, що за неї тривожно і боляче, вона ще й не дає обійняти себе. Я їй весь час повторюю: «Майечка, я поруч, я тебе люблю, я завжди готова тобі допомогти!» І ми стали вже розуміти, що якщо їй комфортно, то їй краще побути на самоті.

У Майї є планшет з різними додатками, і вона сама навчилася читати. Я дізналася це випадково - якось побачила її з книжкою в руках, яку вона по складах, але читала сама. Всі пазли та іграшки вона збирає без інструкцій. Анекдот про дитину, який до десяти років мовчав, а потім видав «Сахару додай» - наш сімейний, це абсолютно про нас.

За статистикою зараз на кожні 50 новонароджених одна дитина народжується з особливостями аутистичного спектру. Що це? Нова раса, яка врятує світ? За нинішньої Інфоманія і масовому зомбування, з аутистами це не пройде, ось мимоволі і думаєш - може, це Божа допомога людству? На них абсолютно неможливо впливати, вони ніколи не будуть марширувати строєм. Змусити їх неможливо, можна тільки переконати. У Майї на будь-який тиск і директиву від кого б то не було реакція «чому?», І поки вона не почує пояснення, яке її задовольнить, до справи не приступить.

Найприємніший для дочки подарунок - олівці, фломастери. Багато що зрозуміло про Майю через її малюнки, напевно, це її спосіб спілкування з нами. Головне - вони радісні, кольорові. Взагалі, я можу сказати точно, що Майя - щаслива дитина. І ми дуже щасливі, що вона у нас є.

Веселка

Лось Аристотель і дятел Пакунок-Пакунок з м / ф «Папірці»

Робітник та колгоспниця

казка

відносини

Розмовляла Тамара Амеліна